keithx
5.11.2010, 22:58
Подскажите как снизить неврологический дефицит при первично прогрессирующем рс.Действенен ли бетаферон и гормоны?Что применяется?
Дмитрий
5.11.2010, 23:27
При первично прогрессирующем РС применяется то-же лечение, что и при других формах болезни, включая ПИТРС и гормоны.
keithx
6.11.2010, 1:43
А вообще кто нибудь на форуме есть с данным типом течения?Расскажите о ходе заболевания,если не затруднит
Дмитрий
6.11.2010, 11:25
Вот здесь есть такой с логином 747
Олег
6.11.2010, 11:42
А вообще кто нибудь на форуме есть с данным типом течения?Расскажите о ходе заболевания,если не затруднит
Ежедневных изменений самочувствия не заметно. Где-то через год замечаю что стало хуже. И без надежды на ремиссию. Но все равно надеешься. Уж такова судьба человека- надеяться.
keithx
6.11.2010, 11:48
Насколько я понимаю,люди с первичной формой особо не сидят по форумам...
Олег
6.11.2010, 12:37
Насколько я понимаю,люди с первичной формой особо не сидят по форумам...
Все зависит от "стажа".
Олег
29.11.2010, 8:16
И непонятно чем лечить ППРС. Цитата с сайта ( http://smed.ru/guides/43869/doctor )- "При первично-прогрессирующем рассеянном склерозе пульс-терапия кортикостероидами, как правило, не дает эффекта (есть лишь единичные публикации об уменьшении неврологического дефицита на фоне лечения высокими дозами метилпреднизолона ( Метипред , Солу-Медрол ) при данном варианте рассеянного склероза).
Эффективность ни одного из указанных выше препаратов убедительно не доказана. В отдельных исследованиях показана эффективность иммуносупрессоров ( митоксантрон , рилузол).
Проводится симптоматическая терапия."
Скажите кто-чем лечится при ППРС?
muxa
27.1.2011, 23:40
Мне ставят диагноз первично-прогредиентное течение РС. Это когда нет никаких резких обострений, просто состояние постепенно все ухудшается и ухудшается. В основном это касается хотьбы и мочевого пузыря в моем случае. За 16 лет болезни, первые 14лет ходила и ездила всюду почти без ограничений,хотя может быть это и было не легко. Когда совсем уже стало невмоготу ходить, пошла на операцию по трансплантации стволовых клеток в кл.Максимова в Москве. После операции самочуствие кардинально улучшилось примерно на 1 год, а после этого симптомы стали возвращаться, правда не все. Сейчас нашла невролога из Люберец, лечусь под его чутким руководством. Уколы внутримышечно, внутривенно, капельницы, таблетки.Набор таков:контрикал, инстенон, эмоксипин, кортексин, цераксон, магнерот, энцефабол, катадолон, церебролизат, витамины В1,В12, АТФ идр.
Маринчик
27.1.2011, 23:55
А кто этот Невролог из Люберец? В Ухтомской больнице работает?
muxa
17.2.2011, 19:03
А кто этот Невролог из Люберец? В Ухтомской больнице работает?
Фамилия врача - Самохин Григорий Георгиевич. Можно посмотреть его сайт с изобретением. В google набрать ФИО и пожалуйста читай.
Работает действительно в Люберцах, не знаю Ухтомская это больница или нет ?
muxa
17.2.2011, 19:14
Фамилия врача - Самохин Григорий Георгиевич. Можно посмотреть его сайт с изобретением. В google набрать ФИО и пожалуйста читай.
Работает действительно в Люберцах, не знаю Ухтомская это больница или нет ?
Ryb
18.2.2011, 7:00
Мне ставят диагноз первично-прогредиентное течение РС. Это когда нет никаких резких обострений, просто состояние постепенно все ухудшается и ухудшается. В основном это касается хотьбы и мочевого пузыря в моем случае. За 16 лет болезни, первые 14лет ходила и ездила всюду почти без ограничений,хотя может быть это и было не легко. Когда совсем уже стало невмоготу ходить, пошла на операцию по трансплантации стволовых клеток в кл.Максимова в Москве. После операции самочуствие кардинально улучшилось примерно на 1 год, а после этого симптомы стали возвращаться, правда не все. Сейчас нашла невролога из Люберец, лечусь под его чутким руководством. Уколы внутримышечно, внутривенно, капельницы, таблетки.Набор таков:контрикал, инстенон, эмоксипин, кортексин, цераксон, магнерот, энцефабол, катадолон, церебролизат, витамины В1,В12, АТФ идр.
А что, при первично-прогредиентном РС КРАБы не назначают? Я тоже болею почти 16 лет.Были те же проблемы с ходьбой и мочевой системой.Я из всех перечисленных лекарств делал только последние 5, но это помогало только на короткий период времени.Последние 5 лет делаю бетаферон + физ-ра.Состояние кардинально улучшилось.Чего и Вам желаю!
Elen
18.2.2011, 10:13
А что, при первично-прогредиентном РС КРАБы не назначают? Я тоже болею почти 16 лет.Были те же проблемы с ходьбой и мочевой системой.Я из всех перечисленных лекарств делал только последние 5, но это помогало только на короткий период времени.Последние 5 лет делаю бетаферон + физ-ра.Состояние кардинально улучшилось.Чего и Вам желаю!
У нас в области с первично-прогрессирующим течением надеяться на КРАБы не приходится, ведь чаще всего это неходячие люди, а значит, бесперспективные с точки зрения врачей. И после 50 лет та же ситуация. Короче, дают только молодым и ходячим, хотя бы с палочкой.
moroshka
18.2.2011, 10:25
Цитата
А что, при первично-прогредиентном РС КРАБы не назначают?
Нет от них толку при такой форме....у меня тоже такая и тоже очень давно и тоже состояние медленно,но верно сползает вниз,как подтаявший снег......год от года никаких обострений.......последнее время торможу,но это целая история..... очень много аскез буквально во всем.
Еще эта форма опасна тем,что может
разом разбить паралич.
muxa
18.2.2011, 13:35
А что, при первично-прогредиентном РС КРАБы не назначают? Я тоже болею почти 16 лет.Были те же проблемы с ходьбой и мочевой системой.Я из всех перечисленных лекарств делал только последние 5, но это помогало только на короткий период времени.Последние 5 лет делаю бетаферон + физ-ра.Состояние кардинально улучшилось.Чего и Вам желаю!
Ребята, а что такое КРАБы ? Я в МОНИКе просила выписать себе капаксон, думаю, а вдруг поможет хотя бы стабилизировать состояние, так ответ таков : это вам не поможет ! Вот и лечись чем хочешь ? Получается, что для ППРС нет никаких лекарств ? А бетаферон Вы сами покупаете или это бесплатное лекарство ?
Валентин
18.2.2011, 15:38
Ребята, а что такое КРАБы ?
Копаксон
Ребиф
Авонекс
Бетаферон
Дмитрий
18.2.2011, 16:19
Я в МОНИКе просила выписать себе капаксон, думаю, а вдруг поможет хотя бы стабилизировать состояние, так ответ таков : это вам не поможет ! Вот и лечись чем хочешь ? Получается, что для ППРС нет никаких лекарств ? А бетаферон Вы сами покупаете или это бесплатное лекарство ?
МОНИКа - это кто? Наверное имеется в виду МОНИКИ - Московский Областной Научно-Исследовательский Клинический Институт?
Ryb
18.2.2011, 22:59
Ребята, а что такое КРАБы ? Я в МОНИКе просила выписать себе капаксон, думаю, а вдруг поможет хотя бы стабилизировать состояние, так ответ таков : это вам не поможет ! Вот и лечись чем хочешь ? Получается, что для ППРС нет никаких лекарств ? А бетаферон Вы сами покупаете или это бесплатное лекарство ?
Бетаферон - это бесплатное лекарство по программе "7 нозологий".
Ryb
18.2.2011, 23:26
Нет от них толку при такой форме....
Почему нет?Симптомы болезни у меня те же.Полез в эпикризы.Там нет упоминания о первичном, но о прогредиентно-ремиттирующем есть.У меня не было явных обострений, но медленное и постоянное ухудшение было.Возможно, что я пришел на первичный осмотр на своих ногах, и это повлияло на выписку КРАБов, которые мне и помогли?Остаётся только гадать.
moroshka
19.2.2011, 10:31
Нет толку,потому,что врач так сказала в Моники.....они просто будут,как вода тебе.....половины симптомов склероза нет,но тем не менее вторая половина есть и МРТ показало склероз......ее это сильно сбило с толку в подтверждении диагноза,а в конце обследования сказала,что случай крайне редкий,но всеже первичный(почему?).........мало того,что болезнь редкая,так еще и случай редкий........везет мне,как "утопленнику"
Ёжка
19.2.2011, 12:30
Похоже и у меня такая форма Р.С.Просто идёт постепенное ухудшение,только иногда проблемы с желудком.
Yulia
19.2.2011, 19:54
Нет толку,потому,что врач так сказала в Моники.....они просто будут,как вода тебе.....половины симптомов склероза нет,но тем не менее вторая половина есть и МРТ показало склероз......ее это сильно сбило с толку в подтверждении диагноза,а в конце обследования сказала,что случай крайне редкий,но всеже первичный(почему?).........мало того,что болезнь редкая,так еще и случай редкий........везет мне,как "утопленнику"
Как мне сказала моя подруга,когда мне поставили диагноз РС."Ты девушка у нас редкая,к тебе даже зараза редкая цепляется"
moroshka
20.2.2011, 10:45
Юль,я бы предпочла быть обычной среднестатистической женщиной без склероза.
Yulia
20.2.2011, 15:02
Юль,я бы предпочла быть обычной среднестатистической женщиной без склероза.
Да и я тоже.Да кто бы из нас отказался.
Бабр
20.2.2011, 22:04
Моя болезнь это часть меня – не было б у меня этой болезни был-бы и я другой. Всё в жизни приходит для ума. Порой происходили вещи, от которых повеситься хотелось, но всё проходит. Было жутко, сейчас вижу просвет и осуществление мечты жизни. Без болезни я бы многие вещи пропустил и сомневаюсь, что удержался б не отступиться от лица.
Дмитрий
20.2.2011, 23:03
сомневаюсь, что удержался б не отступиться от лица.
А это как?
Для меня тоже болезнь это часть меня, причем большая часть, поскольку болею я больше половины уже прожитой жизни...
Бабр
21.2.2011, 13:31
сомневаюсь, что удержался б не отступиться от лица.
А это как?Для меня тоже болезнь это часть меня, причем большая часть, поскольку болею я больше половины уже прожитой жизни...
Поднимаю уровень, больше занимаюсь техническими огрехами, в здоровом состоянии реализовывал что было. Раньше тоже занимался, но возможность реализовывать себя всё одно уводила от огранки. Понимаю – нет предела совершенству – порой казалось, что человек может развивать, то, что в нём есть, дано или нет, сейчас вижу – возможно всё главное найти подход.
Саша
23.2.2011, 20:37
У меня изначально такое течение болезни, без обострений, а медленное ухудшение..., порой думаю, а у меня РС?
Саша
23.2.2011, 20:37
Проблемы с желудком были, аж до таблеточного гастрита..., теперь таблетки не ем
Валерий
24.2.2011, 8:58
А может мы не можем диагнозтировать эти обострения. Ведь они бывают разные. Некоторые в постель загоняют, другие , силой воли, на ногах переносишь. А третьи вроде и ни чего не чувствуешь. У меня тоже. Очень сильное обострение два раза было. А в основном такие, которые на ногах переносил. Непонятное для меня и врачей самочувствие. Ставили вегето-сосудистая дистония.
А так как в учебниках написано что первично прогрессирующее течение плохо поддаётся лечению, врачи редко его ставят. Почти всегда прогрессирующе- ремитирующее.
А я думаю есть злокачественное течение и благоприятное. И все благоприятные положительно отзываются на современные способы лечения.
От организма и всевышнего зависит в каком участке мозга бляшки образуются. Их может быть сотни, но они не захватили жизненно важные участки. Потому и нет неврологического дефицита. А у других от одной бляшки дыхание или сердце останавливаются.
Считаю что лечению поддаются все виды РС. У меня ВПРС. По возросту и стажу болезни так положено. Но стал лечиться и врачи ставят ремиссию.
Саша
24.2.2011, 13:19
Считаю что лечению поддаются все виды РС. У меня ВПРС. По возросту и стажу болезни так положено. Но стал лечиться и врачи ставят ремиссию.
Здоровья Вам и удачи!
Валерий
24.2.2011, 20:44
Проблемы с желудком были, аж до таблеточного гастрита..., теперь таблетки не ем
Понимаешь какая штука. Лечиться надо. Это аксиома. На любое нарушение целостности кожного покрова организм реагирует активизированием иммунной системы. А это нам не надо. Начинаешь лечиться таблетками, как в инструкции написано - чревато гастрит заработать.
Я выхожу из положения так. Все таблетки пью только после еды. Пусть их действие снизится. Зато гастрит и язву не заработаю.
Ну а с уколами у меня свой метод. В качестве патогенетической терапии мне раз в месяц капают ВВИГ. Я считаю что они, после введения снижают выработку своих иммуноглобулинов, а вместе с ними и аутоиммунных. Потому сразу после капельницы, я всегда провожу курс препаратами которые нужно колоть. Витамины, церебрализин и ДР... Казалось бы - такая мелочь. Но всё складывается из мелочей.
Саша
24.2.2011, 22:56
Спасибо Валерий!
Мне так "повезло", что врач поставивший диагноз, из Екатеринбургской обласной больницы кормил меня, ничего не знающего, преднизолоном. А по выхорду на инвалидностть месная врачиха, уверяла меня, что только метилпреднизолон используют в лечении РСа (это, по ее словам, она вычитывает из спецневрологических журналов), и я опять ел преднизолон... Слава Богу, появился интернет.
